Das Blog und der Verein gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Wer am Samstag die Main-Post gelesen hat — oder wann auch immer online –, der hat vielleicht die bewegende Geschichte vom kleinen Dario und seinen Eltern gelesen.

Dario ist unheilbar krank, durch einen  Gendefekt funktionieren zwei Enzyme nicht, die für den Stoffwechsel gebracht werden.  Sandhoff, eine höchst seltene Krankheit, was natürlich das Desinteresse der Pharmaindustrie hervorruft und Forschungen an einer Therapie, die den Krankheitsverlauf aufhalten könnte, werden kaum finanziert.

Die Eltern sind Freunde von mir — Dario natürlich auch, der größte Zuproster diesseits des Rio Grande — und seit ein paar Wochen auch Blogger. Denn sie haben vor ein paar Wochen einen gemeinnützigen Verein gegründet — ich war auch mit dabei –, die Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“.  Und dazu gibt es eben jetzt ein Blog: http://tay-sachs-sandhoff.de

Willkommen im Kreis der Würzburger Blogger (ich zähle Höchberg mal großzügig dazu), liebe Birgit und lieber Folker! 🙂

Ab in die Feedreader damit … 🙂

 

2 Gedanken zu „Das Blog und der Verein gegen Tay-Sachs und Sandhoff

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