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Dario im Fernsehen

Heute ist mit dem Schalttag nicht nur ein seltener Tag, sondern auch Tag der seltenen Erkrankungen. Wer mal hin und wieder beim Bloggertreffen in Würzburg war, kennt die Blogger Folker und Birgit, deren Sohn Dario an Morbus Sandhoff erkrankt ist.

Heute erschien im Bayerischen Rundfunk in der Frankenschau ein kurzer Beitrag über die Familie, in der Mediathek kann man ihn noch anschauen.

Bilder vom Drehtag gibt es im Blog des Vereins Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Da noch mehr. Und hier noch was mit Radio.

 

Spendenübergabe mit Artischocken

Am Samstag waren Rööö und ich in offizieller Würzblog-Mission unterwegs. Wir haben das Geld an den Verein “Hand in Hand gegen Tai-Sachs und Sandhoff” übergeben, das wir beim 10. Geblogstag gesammelt haben. Ganze 240 Euro sind dabei zusammengekommen, einen Dank nochmal an alle edlen Spender.

Spendenübergabe von Würzblog an Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff:<br/> Birgit Hardt und Folker Quack (oben), Rööö, Dario und Ralf (unten)
Spendenübergabe von Würzblog an Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff:
Birgit Hardt und Folker Quack (oben), Rööö, Mini-Glücksfee Dario und Ralf (unten)
Außen hart und innen hart - Artischocken, wie man sie nicht grillen sollte.
Außen hart und innen hart – Artischocken, wie man sie nicht grillen sollte.

Die Übergabe haben wir mit vegatarischen und fleischigen Grillen und Wein, Bier und Spezi gefeiert. Lecker war es! 😀 Nur das mit dem Grillen von Artischocken müssen wir noch etwas üben … 😉

Und der Hinweis an die Spender: Das versprochene Video mit Grüßen vom König oder der Glücksfee gibt es bald — der Juli lief arbeitstechnisch leider ganz anders als geplant.

Wer noch an den Verein spenden will, der kann das gerne noch machen! 🙂

Anhang 2b Anhang 2c

 

Das Blog und der Verein gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Wer am Samstag die Main-Post gelesen hat — oder wann auch immer online –, der hat vielleicht die bewegende Geschichte vom kleinen Dario und seinen Eltern gelesen.

Dario ist unheilbar krank, durch einen  Gendefekt funktionieren zwei Enzyme nicht, die für den Stoffwechsel gebracht werden.  Sandhoff, eine höchst seltene Krankheit, was natürlich das Desinteresse der Pharmaindustrie hervorruft und Forschungen an einer Therapie, die den Krankheitsverlauf aufhalten könnte, werden kaum finanziert.

Die Eltern sind Freunde von mir — Dario natürlich auch, der größte Zuproster diesseits des Rio Grande — und seit ein paar Wochen auch Blogger. Denn sie haben vor ein paar Wochen einen gemeinnützigen Verein gegründet — ich war auch mit dabei –, die Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“.  Und dazu gibt es eben jetzt ein Blog: http://tay-sachs-sandhoff.de

Willkommen im Kreis der Würzburger Blogger (ich zähle Höchberg mal großzügig dazu), liebe Birgit und lieber Folker! 🙂

Ab in die Feedreader damit … 🙂

 

Die Glücksfee und das Eiskübeldings

Die Ice Bucket Challenge — obwohl für einen guten Zweck, so habe ich bei solchen Massenaktionen immer ein komisches Gefühl und nie so richtig Lust darauf. Nominiert wurde ich — eigentlich über mein Foodblog — von meinem Brotmentor Werner Danz. Aber einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf? Ich als Nichtschwimmer? Da spende ich lieber so – und das habe ich auch gemacht!

Aber wofür hat man denn ein Alter Ego!? 😉

Ich nominiere niemanden, aber nicht für die Alte Landesschule Korbach spenden will, sondern einfach so für eine Hilfe der an der amyotrophen Lateralsklerose  erkrankten Menschen und der Erforschung der Krankheit, der kann das in beliebiger Höhe tun:

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE38 6602 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33KRL
Kontonummer: 777 22 00
BLZ: 660 205 00

Wem das mit dem ALS übrigens zu blöd ist, der kann ja auch das Geld an anderer Stelle gut unterbringen.

Z.B.

Ärzte ohne Grenzen
IBAN: DE72 3702 0500 0009 7097 00
BIC: BFSWDE33XXX
Bank für Sozialwirtschaft
Konto: 97 097
BLZ: 370 205 00

Vivovolo e.V.
Kontonummer.: 44936490
Sparkasse Mainfranken, Bankleitzahl: 79050000

Würzburger Tafel e.V.
Sparkasse Mainfranken/Würzburg
Kto. Nr.: 43 938 802
BLZ: 790 500 00

Internationaler Tag gegen … hä? Homophobie?

Heute vor gerade mal 20 Jahren beschloss die Weltgesundheitsorganisation WHO, Homosexualität von der Liste der psychischer Krankheiten zu streichen. Seitdem ist der 17. Mai der Tag gegen die Homophobie, also der Angst und die Abneigung vor und gegen Homosexuellen und Homosexualität. Heute um 19.00 Uhr werden aus diesem Anlass bunte Luftballons auf dem Rathausinnenhof in den Himmel entlassen — der Rainbowflash.

Wenn das Wetter passt werde ich wahrscheinlich mal hingehen, dann aber doch in tiefer Verwirrung und Ratlosigkeit. Ich würde dastehen und mich fragen: “Hä? Was mache ich hier eigentlich? Gibt es morgen den Tag gegen die Angst vor Rothaarigen, Linkshändern und vor Menschen über 1,70 Meter?” In mein kleines Hirn geht einfach nicht die Vorstellung hinein, warum irgendjemand Angst, Abneigung oder überhaupt Vorurteile gegen Schwule und Lesben haben kann? Wegen seiner sexuellen Orientierung? Also ob die Person auf Männer oder Frauen steht? Geht’s noch?

99,99% der Begegnungen mit Schwulen und Lesben passieren wohl in einer völlig neutralen Situation. Ob die Frau an der Käsetheke im Kupsch nachts mit einem Mann oder mit einer Frau in die Kiste steigt ist mir völlig egal. Mir wäre nicht egal, wenn sie beim Käsewiegen bescheißt oder ihre Hände nach dem Klogang nicht gewaschen hat. Aber was juckt mich ihre sexuelle Orientierung?

Und beim Weggehen? In der Disco? Auf einem Konzert? Ich bin als heterosexueller Mann in einer Disco und ein schwuler Mann macht mich an. Und da ist es wie immer: Ich habe die freie Wahl mich darauf einzulassen oder nicht. Das ist exakt die selbe Wahl die ich habe, wenn mich eine heterosexuelle Frau anmacht. Ich darf in beiden Fällen völlig entspannt Nein sagen. Klar gibt es zum Beispiel Schwule, die einen ganz schön dumm-penetrant anmachen können. Das nervt. Das nervt bei Heterosexuellen aber genauso!

Homophobie ist und bleibt mir ein ewiges Rätsel. Und vielleicht wäre es nach 20 Jahren auch mal Zeit, sie auf die Liste der psychischen Erkrankungen zu setzen.

Der Bakery-Girls-Kalender hängt


Da hängt er in der Küche, der lang erwartete Bakery-Girls-Kalender.
Am Samstag habe ich ihn bei der Präsentation in der Bäckerei Will in Kitzingen gekauft. In dem Kalender habe sich Angestellte der Bäckerei fotografieren lassen, der Erlös geht an die Mukoviszidoseambulanz der Uniklinik Würzburg. Und für die jungen Models war das nicht nur so ein Blabla-Spaß-Projekt — eine ihrer Kolleginnen leidet an dieser Erbkrankheit, die die durchschnittliche Lebenserwartung mal drastisch senkt. Freund und Kollege Hans vom Kitziblog, Seniochef i. R. der Bäckerei, hat etliche Fotografen aus der näheren und weiteren Umgebung dazu gebracht, Bilder für den Kalender zu knipsen — völlig ohne Honorar oder Spesen.

Den Kalender kann man für 12 € kaufen, davon gehen 9 € an die Mukoziszidose-Ambulanz, 3 € sind für den Druck. Zu kaufen gibt es in im Moment nur in Kitzingen und Umgebung, man kann ihn sich aber auch schicken lassen. Falls hier ein Ladeninhaber mitliest und den Kalender gern in Laden auslegen will: einfach bei Hans über die Bakery-Girls-Seite melden.

Schweinelächeln

Im Würzburger Rathaus werden nicht mehr die Hände geschüttelt. Wegen der Ansteckungsgefahr mit Schweinegrippe. Darum gibt es Schilder im Rathaus mit der Aufschrift “Wir geben Ihnen nicht die Hand, aber wir schenken Ihnen ein Lächeln“.

Mit wurde glaube ich das erste und einzig Mal im Rathaus die Hand gegeben, als die Standesbeamtin mir nach der Hochzeit gratulierte. Wo ist also der Unterschied zu der Zeit vor der Schweinegrippe? Richtig: Im Lächeln. Das ist jetzt neu.

Heißa und dreimal Jucheeee, morgen gibt’s das U&D


Wie man sieht, wird beim Umsonst & Draussen in Würzburg gerade fleißig aufgebaut.

Morgen geht es los und ich will mir von so Kleinigkeiten wie dem Wetterbericht nicht die Vorfreude versauen lassen. Ich bin schon ganz heiß darauf und blättere wie wild im Programmheft, um mal eine grobe Vorauswahl an Bands und Veranstaltungen für mich zu treffen.

Los geht es am Samstag für mich mit Lu & Those Six Idiots, dann weiter zu Crises, mir die Ohren abrocken lassen, dann ein bisschen Folksmusik bei Paddy Goes To Holyhead. Danach gehe ich endlich mal zur U-Bühne, höre mir Gregor Meyle an, den ich als Stefan Raab-Verweigerer noch nicht kenne und erhoffe mir dann einen ruhigen Ausklang des ersten Abends mit Ad Vanderveen.

So zumindest der Plan, ob der Abend auch so laufen wird, das steht in den Sternen, wo sonst.

Wer übrigens nur wegen Yucca oder Ellen Klinghammer zum U&D gehen will, der kann sich schon mal eine gutes Buch aussuchen, das er am Wochenende lesen will. Ellen ist krank und Yucca ist abgesoffen. Gute Besserung Ellen, für dich spielt K.C. McKanzie.

Ein paar Blogger aus Würzburg und Umgebung schreiben ja ab morgen auch am offiziellen U&D-Blog mit — ich bin mal gespannt, wie das wird. Noch steht das Blog noch gar nicht, aber das dürfte das kleinste Problem sein. Ich werdet es erleben … 😉