🎧 WüPod065 Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück

Birgit und Folkers Sohn Dario leidet an einer seltenen Krankheit, die seine Lebensspanne stark beschränkt. Wie hat die kleine Familie es geschafft, mit dieser Perspektive zurecht zu kommen? Wie haben sie es geschafft, Mitstreiter und Schicksalsgefährten zu finden? Und ist dieses Leben nun wirklich schlechter als ohne Erkrankung? Lies mehr

Das Blog und der Verein gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Wer am Samstag die Main-Post gelesen hat — oder wann auch immer online –, der hat vielleicht die bewegende Geschichte vom kleinen Dario und seinen Eltern gelesen.

Dario ist unheilbar krank, durch einen  Gendefekt funktionieren zwei Enzyme nicht, die für den Stoffwechsel gebracht werden.  Sandhoff, eine höchst seltene Krankheit, was natürlich das Desinteresse der Pharmaindustrie hervorruft und Forschungen an einer Therapie, die den Krankheitsverlauf aufhalten könnte, werden kaum finanziert. Lies mehr