Leben in, um und warum Würzburg
Ich kam seit vorletzten Wochenende kaum zum Bloggen. Klar, auf Arbeit ist gerade viel los und ich muss da ganz schön ranklotzen. Ich hoffe, das geht auch mal wieder auf Normallevel runter. Und auch sonst habe ich mir ein paar Sachen zusätzlich auf die Schultern geladen, zum Beispiel schnell ein Online-Anmeldesystem für die Familienkonferenz für …
Birgit und Folkers Sohn Dario leidet an einer seltenen Krankheit, die seine Lebensspanne stark beschränkt. Wie hat die kleine Familie es geschafft, mit dieser Perspektive zurecht zu kommen? Wie haben sie es geschafft, Mitstreiter und Schicksalsgefährten zu finden? Und ist dieses Leben nun wirklich schlechter als ohne Erkrankung?
Wer am Samstag die Main-Post gelesen hat — oder wann auch immer online –, der hat vielleicht die bewegende Geschichte vom kleinen Dario und seinen Eltern gelesen. Dario ist unheilbar krank, durch einen Gendefekt funktionieren zwei Enzyme nicht, die für den Stoffwechsel gebracht werden. Sandhoff, eine höchst seltene Krankheit, was natürlich das Desinteresse der Pharmaindustrie hervorruft und …
